案例分享 | 她一个人扛了太久,直到那通电话被接起


Summery:54岁的华姐,是家里唯一的全职照护者。丈夫重度残疾,养女敏敏被评定为智力残疾四级。经济压力、照护压力、信息壁垒,曾同时压在她一个人身上。直到她拨通穗星社工的电话,一张残疾证、一张康复计划表、一群同行家长,慢慢变成一张托住这个家的支持网。


●  由广州穗星社工发起的“超龄父母悦息计划”于今年4月启动建档推进工作。华姐,是穗星社工邓碧莹在入户探访中遇到的一位“年长照顾者”。她个子小小的、不爱说话,像一棵没怎么长高却扎得很深的树。


●  华姐今年54岁,是家里唯一的全职照护者。丈夫明叔63岁,是重度残疾人,从前闭门不出,申请到电动轮椅后虽然可以偶尔自主出门,却依旧做不了家务、照顾不了孩子。七年前,夫妻俩收养了女儿敏敏。2025年2月,敏敏被评估发现存在智力发育迟缓,因此还休学了一段时间。


这个家大大小小所有事情,几乎都压在华姐一个人身上……



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没有尽头的辅导费和争吵

●  “女儿小时候好精灵的。”说起女儿的“异常”,华姐的声音总会低下去。


敏敏上小学后,明显跟不上学校的读写背要求。老师打来电话向华姐讲起敏敏的学习情况,华姐皱着眉头,连连叹气,好久才吐出一句:“在家里,我也不知道怎么教她……”


华姐盯着敏敏写作业,一番软磨硬泡下孩子才拿出作业本。作业本上的字歪歪扭扭,参杂着涂鸦和简笔画。半天过去,敏敏写不好自己的名字,按捺不住又跑去翻找玩具,华姐只得跟着把孩子拉回来,这样的场景,在母女间反复上演,而丈夫常常是沉默着在一旁坐着。


* 华姐教育孩子(图片为AI生成)


●  这个家的经济很紧张:全家依靠夫妻二人的居民医保退休金和丈夫的残疾补贴生活,家庭月收入不足2000元。


为了不让女儿再次休学重读,华姐每月要挤出1800元给她报课后辅导班——这几乎相当于全家一个月的收入。与此同时,为了凑齐女儿5400元的康复费用,她不得不动用婆婆去世后留下的抚恤金,才能够交上这笔费用。


●  可现实的困境一层接着一层。钱投入进去,却看不到什么效果:短短一年,敏敏的智力测评分数从67下降到56。由于对智力残疾缺乏了解,夫妻俩对孩子的教育干预完全没有方向,常常为了昂贵的辅导费争吵。


争吵之下,丈夫抛下一句刺痛的话:“不要花钱在她身上了”,听到这话的华姐把自责深深埋在心里——是我哪里做错了,才让女儿变成这样的吗?



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医院里,那通无助的电话

●  一番思索后,华姐决定为女儿申请残疾证,过程却一波三折。


    来到医院,医生开了700元的脑部相关检查。华姐看着检查单,手也不自觉地捏紧了——她实在犹豫,这一次检查就要将近半个月的收入了,真的要做吗?可是如果不做,孩子的残疾证怎么办?医院里人来人往,个子不高的华姐站定在缴费区的过道,几乎要淹没在人流里。


* 华姐带孩子来医院


●  万般无助之下,华姐拨通了穗星社工邓碧莹的电话。


    接到求助后,邓社工先在电话里安抚华姐慌乱焦虑的情绪,让她再次去向医生确认脑磁波检查对于办理残疾证的必要性。华姐仿佛得到指引一般,终于迈开脚步回到医生诊室,却发现这位医生已经下班离开了。


●  得知消息的邓社工当即决定提供陪诊支持,陪同华姐母女再次来到儿童医院行为发育科,重新挂号就诊。


    诊室里,华姐像个做错事的孩子一样,不知所措地站在一旁。邓社工于是上前向医生介绍孩子的情况。医生看了眼邓社工,有些疑惑:“你是孩子的妈妈吗?”邓社工解释:“你误会了,孩子妈妈在这里。”一直站在旁边的华姐,却沉默着不知道该怎么回应医生的提问。


* 社工陪伴华姐问诊


●  这次沟通很顺利,在医生的指引下,诊断证明顺利拿到了。邓社工协助华姐把医院和医生的干预建议,整理成一张通俗易懂的家庭康复计划表。


    收好计划表,华姐紧绷许久的神经终于放松下来,露出一个腼腆的笑容,向一直帮助她的邓社工感谢:“好在有你,我一个人真的不知道该怎么问。”



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从一张证,到一张支持网

●现在,敏敏被评定为智力四级残疾,拿到了智力四级残疾人证。这张小小的证件,可以让华姐获得一些政府的政策支持,也让未来的养育之路,有了更明确的方向。


    拿到证件只是开始。邓社工持续为这个家庭对接多元资源:先为华姐一家申请了“超龄父母悦息计划“的食材代购服务资源,减少了她日常买菜的奔波,也减轻了一部分经济负担;又邀请她参加照顾者喘息茶话会,让她和一群有着相似经历的家长坐在一起,共同交流照护经验,相互鼓励支持,重建与社区的连结;支持她加入同类型的家庭学习群组,在群里,华姐学到了不少照顾女儿的专业方法……


* 华姐(左一)和其他家长一起参加茶话会


●  正值暑假,邓社工邀请敏敏参加社工站的暑期活动,孩子在这里和社区的其他孩子有了交流玩耍的机会,也能在志愿者老师的辅导下更好地完成学习。早上华姐把孩子送来社工站后,也能多出一段时间休息,不必每天都围绕在带孩子的焦虑中。



服务成效 / 改变      

●  经过一段时间的陪伴服务,这个家庭发生了实实在在的改变:经济上,家里多了各项政策补贴,经济压力缓解了一些;心理上,华姐慢慢接纳了敏敏的疾病,重新调整了养育方向,每当看见敏敏跳舞的可爱样子,她的笑容也多了不少。


●  丈夫明叔的改变同样让人动容。了解女儿的情况后,他不再对女儿不闻不问,坐着轮椅送女儿来参加社工站暑期活动,父女之间的关系慢慢拉近——这些看似微小的变化,慢慢松动了这个家庭原本紧绷的关系。



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超龄父母悦息计划

    华姐一家的故事,让我们看见以老养残家庭的多元困境:照护的压力、经济的紧张、信息的阻隔,常常同时压在一个人身上。为此,穗星社工发起了“超龄父母悦息计划”项目,希望搭建以老养残家庭社会支持网络,缓解年长照顾者的压力——它所做的,不是简单地给予物质,更是看见人的情绪、人的需求:从孤立的“一个人”,到向她伸出“我们的手”,陪他们走一段路。



每一个像华姐这样的照护者,

都不该独自硬扛。


因为有支持,

他们扛着的重量,可以轻一点,再轻一点。



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